희귀질환 아동의 안전한 학교 생활 지원을 위한 「2026년 소아청소년 희귀질환 안내서」 등 배포- 질병관리청-교육부, 전국 보육·교육 기관 교직원용 안내서 배포- 영유아·학동기별 중점 관리사항 등에 대한 소아청소년 희귀질환 안내서 및 희귀질환 환아 학교 등 우선 배정을 위한 국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인 질병관리청(청장 임승관)과 교육부(장관 최교진)는 희귀질환을 가진 아동의 학교 생활 지원을 위해, 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 수 있는「'26년 소아청소년 희귀질환 안내서」를 제작·배포한다. 「소아청소년 희귀질환 안내서」는 2025년 5월 처음 제작되어 2025년 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환에 대해 어린이집 및 학교 등에 배포된 바 있다.
해당 안내서는 실제 교육현장에서 교직원이 쉽게 참고할 수 있는 희귀질환 정보 및 행동가이드가 포함되어 있어 희귀질환 아동들의 돌봄과 학습지원에 큰 도움이 돼왔다. 올해에는 대상 질환을 총 24개로 확대하여, 2026년 1월 가부키 증후군 및 글리코젠축적병 (당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환에 대해 순차적으로 제공할 예정이다.월별 소아청소년 희귀질환 안내서 제공 목록(안)구분월별 희귀질환비 고구분월별 희귀질환비 고1월가부키 증후군의학유전7월다발선천외골증의학유전글리코젠 축적병(당원병)소화기영양알포트 증후군의학유전2월전신홍반루푸스임상면역8월샤르코-마리-투스질환신경계담관의 폐쇄소화기영양혈구탐식성 림프조직구증혈액종양3월두개골유합신경외과9월클라인펠터증후군의학유전대동맥의 축착심혈관계긴QT증후군심혈관계4월누난 증후군의학유전10월결절성 경화증의학유전색소망막염안과혈우병혈액종양5월아놀드-키아리증후군신경계11월프라더-윌리 증후군의학유전마르팡증후군의학유전베체트병임상면역6월확대된 전정수도관 증후군이비인후과12월베크위트-비데만 증후군의학유전다낭성 신장 보통염색체우성의학유전중증 근디스트로피의학유전 안내서에는 ▲희귀질환 정보, ▲영유아·학동기별 중점관리 사항, ▲교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 포.