"10년의 연대, 희귀질환 극복의 희망을 잇다." 「제10주년 희귀질환 극복의 날」 기념식 및 포럼 개최- 「제10주년 희귀질환 극복의 날」 기념식을 통해 희귀질환 유공자 시상 등 희귀질환 극복의 10년을 함께 돌아보다- 정부·전문가·환자단체가 함께 참여한 포럼을 통해 희귀질환 정책의 현황과 향후 과제 논의 질병관리청(청장 임승관)은 2월 27일(금) 13시, 로얄호텔서울(서울 중구)에서 「제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼」을 개최한다. '희귀질환 극복의 날'은 「희귀질환관리법」 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 열 번째를 맞이하였다.
이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환 극복을 위한 용기와 희망의 메시지를 전하기 위해 마련되었으며, 1부「제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식」과 2부「희귀질환 포럼」으로 구성되었다. 행사에는 대통령실 문진영 사회수석, 임승관 질병관리청장을 비롯해 환우·가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 및 전문의료인 등 170여 명이 참석한다.
1부 기념식은 임승관 질병관리청장의 기념사와 이재명 대통령님의 축사(대통령실 문진영 사회수석 대독)를 시작으로, (재)승일희망재단 로션김 이사장이 현장에 참석해 축사를 전한다. 또한, 국회 박주민 의원, 이수진 의원, 김미애 의원과 보건복지부 정은경 장관이 영상 메시지를 통해 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하의 뜻을 밝힐 예정이다.
아울러, 희귀질환 극복을 위해 헌신해 온 (재)승일희망재단 로션김 이사장 등 총 31명*(붙임2 참고)에 대한 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창 수여식이 진행되며, 2025년 희귀질환 극복수기·시화 공모전 수상자 16명**(붙임3 참고)에 대한 시상도 함께 이루어진다.
①장관 표창 3점 ②청장 표창 28점(등록통계 유공 16, 희귀질환 극복 유공 12점) ** 극복수기/시화 등 2개 부문 각각 최우수상 1, 우수상 2, 장려상 5 이어서 희귀질환 극복수기·시화 공모전에서 극복수기 부문 최우