희귀질환 진단부터 관리까지, 삶의 터전에서 받으세요- 희귀질환 전문기관 17개소, 전체 진료의 46.6%, 상급종합병원 61.0% 담당- 광주·울산 신규 지정으로 전국 19개소 확대, 지역 간 의료 공백 해소 및 희귀질환 전주기 관리 기반 강화 기대
【관련 국정과제】
국정과제 86-3, 희귀·난치질환 부담 완화 및 1형 당뇨병 등 국가책임 강화 질병관리청(청장 임승관)은 지역 간 관리 공백 해소를 위해 지난 3월 30일 전남대학교병원과 울산대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했다고 밝혔다.
「희귀질환관리법」 제14조에 따라 등록통계사업, 희귀질환자 진료, 인식개선을 위한 교육·홍보활동 등을 수행 희귀질환 전문기관은 지역내 희귀질환 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다. 그간 제1기* 희귀질환 전문기관은 희귀질환 진료 분야에서 핵심적인 역할을 수행해 왔다. 국내 종합병원 이상 의료기관 361개소의 희귀질환 진료인원 35만 4천여 명 중 전문기관 17개소가 46.6%(약 16만 5천 명)를 담당했다. 상급종합병원으로 한정할 경우, 전체 47개소의 희귀질환 진료인원 26만 4천여 명 중 전문기관 15개소가 차지하는 비중은 61.0%(약 16만 1천여 명)로, 전문기관의 희귀질환 진료 분담 역할이 매우 큰 것으로 확인되었다.
2024년 1월 전국 13개 시·도에 소재한 의료기관 17개소를 제1기('24~'26년) 희귀질환 전문기관으로 지정해 운영
2022~2024년 평균 희귀질환 진료인원(자료원: 국민건강보험공단) 아울러 전문기관은 ▴등록통계사업 수행을 통해 국내 희귀질환 발생 관련 주요 자료를 수집하는 한편, ▴유전상담, ▴의료비 지원사업 등 각종 지원제도와의 연계, ▴자조모임 지원 및 환자·가족 대상 교육 프로그램 운영 등을 통해 실질적인 환자 관리 기능을 수행해 왔다. 또한 ▴권역 내 의료진을 대상으로 교육을 제공하는 등 지역의 희귀질환 진단·치료