"희귀질환자 의료물품 품절 걱정마세요" 희귀질환자 등을 위한 비대면 의료물품 의약품 배송체계 가동- "정은경 장관, 희소하다는 이유로 소외받지 않도록 할 것" -- 보건복지부, 비대면 플랫폼 솔닥 협력 통한 필수 의료물품 직배송 체계 5월 4일부터 가동 - 중동전쟁으로 인해 필요한 의료물품 등을 구하는데 어려움을 겪는 희귀질환자 등이 5월 4일부터 필요한 의료물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 될 전망이다. 정은경 보건복지부장관은 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회 사무총장, 서울대병원 의료진, 비대면진료 플랫폼(솔닥) 등과 간담회를 가졌다.
중동전쟁으로 인한 재가 희귀난치질환자의 어려움에 대한 의견을 청취하고 비대면진료 플랫폼 솔닥과 연계한 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동한다고 밝혔다. 희귀질환자란, 희귀질환관리법에 따라 정의되는 2만 명 이하의 희소한 질병을 가진 환자들을 의미한다.
이러한 환자 중 집에서 주사기, 수액세트 등 의료물품을 활용해 질환을 관리해야 하는 환자들은 중동전쟁으로 인한 의료물품 가격 상승, 물량 부족 등으로 어려움을 겪어왔다. 단장증후군환자 보호자인 A씨는 "중동사태로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액세트가 품절되는 경우가 많아 불안했다"라고 상황을 설명했다.
코넬리아드랑게증후군을 앓는 아동을 보호하고 있는 B씨도 "주사기와 일회용 약병이 아이들 영양 공급(경관영양)이나 투약에 필수적인데 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 물품을 구하지 못할까봐 걱정했다"라고 이야기했다. 중동전쟁 여파로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 의료물품 수급에 어려움이 발생하자 보건복지부와 비대면진료 플랫폼 솔닥이 손을 잡았다.
솔닥은 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관과 연계하여 희귀질환자인지 여부를 자격확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 이를 통해 희귀질환자나 희귀질환자 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매신청을 하면 대상자 확인이 공단시스템과 연계되어 쉽게 이루어진다.
이후 대상자가 상품구매를 할 수 있고, 일반 비급여 의료물품의 경우 비용을 결제하고.