질병관리청장, 희귀질환자 쉼터 현장 방문 환아·가족 소통하며 현장 중심 지원 강화 - '가정의 달' 맞아 희귀질환 환아·가족과 현장 소통 - 동계 패럴림픽 금메달리스트 김윤지 선수와 함께 희망 메시지 전달 임승관 질병관리청장은 5월 19일(화) 서울 서대문구에 위치한 (사)한국희귀·난치성질환연합회를 방문하여 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고, 환경 개선 지원을 위한 격려금 전달 및 희귀질환 환아·가족들과 소통하는 시간을 가졌다. 이번 방문은 '가정의 달'을 맞아 희귀질환 환아와 가족들에게 희망의 메시지를 전하고, 진단·치료·일상생활 과정에서 겪는 어려움을 직접 청취하여 현장 중심 정책을 강화하기 위해 마련되었다.
특히, 이날 간담회에는 2026년 제14회 동계 패럴림픽에서 총 5개의 메달(금메달 2, 은메달 3)을 획득한 김윤지 선수가 함께 참석해, 희귀질환(이분척추증*)을 극복해 온 경험을 공유하며, 환아와 가족들에게 희망과 용기의 메시지를 전달하였다.
배아 발달 시기 신경관이 닫히지 않아 생기는 신경관 결손이 생기는 희귀질환 질병관리청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자와 가족이 수도권 의료기관 방문 시 무료 숙박을 제공하는 '희귀질환자 쉼터 운영 사업'을 지원하고 있다. 해당 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용할 수 있으며, 환자와 가족의 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다. 또한 2022년부터는 심리상담, 미술치료 등 정서적 지원 프로그램을 운영하여 환자와 가족의 삶의 질 향상을 지원하고 있다. 최근 희귀질환자 쉼터 숙소, 편의시설(화장실, 샤워실) 등의 리모델링을 통해 희귀질환 환자와 가족들의 안전성과 이용 편의성을 증진하였다.[희귀질환자 쉼터 운영 사업 개요] (붙임2 참고)목적희귀질환자·가족들의 안정적인 치료 환경을 조성을 통해 환자와 가족들의 필요 충족 및 정서적 안정 도모주요내용(단기숙박시설) 지역 거주 희귀질환자들이 진료 등을 위해 수도권(서울, 경기, 인천) 의료기관 방문