희귀질환자를 위한 저단백 즉석밥 구매 지원체계 구축 민·관 협력 추진 - '19세 이상 선천성대사이상질환자 저단백 즉석밥 구매지원체계' 구축 추진- 질병관리청-(주)CJ제일제당-(사)한국희귀·난치성질환연합회 업무협약 체결(6.9) 질병관리청(청장 임승관)은 2026년 6월 9일 16시, (사)한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 (주)CJ제일제당(전략지원부문 대표 김찬호), (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현)와 '희귀질환자 특수식(19세 이상 선천성대사이상질환-저단백 즉석밥) 구매 지원체계 구축'을 추진하는 업무협약을 체결한다. 질병관리청은 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감을 위해 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 수행하고 있으며, 요양급여 본인부담금 지원과 함께 질환특성에 따라 맞춤형 특수식(저단백 즉석밥 등)을 지원하고 있다.* 희귀질환자 특수식 '저단백 즉석밥' 구입비 지원 (희귀질환자 의료비 지원사업)- [지원대상] 만 19세 이상의 선천성대사이상질환(페닐케톤뇨증 등 28개 질환),- [지원기준] 기준 중위소득 140% 미만 건강보험 가입자(의료급여 및 차상위 포함) 선천성대사이상 희귀질환*은 연령과 관계없이 특수식 섭취가 질환 관리에 필수적이나, 특수식은 시장 규모가 작아 국내 생산·공급이 제한적임에 따라 19세 이상** 환자들은 저단백 즉석밥 구매시 물량 제한, 공급 부족 및 가격 불안정 등의 어려움을 겪어 왔다.
예시) 페닐케톤뇨증 등 태어날 때부터 선천적으로 단백질을 분해하는 효소가 부족해 단백질 성분을 먹으면 대사산물이 체내에 쌓여 장애가 생기거나 심할 경우 사망에 이를 수 있어 단백질 성분을 조절한 식단 유지 필요 ** 만 19세 미만은 '선천성대사이상질환검사 및 환아관리사업'(보건복지부)에서 저단백 즉석밥 무상지원 (선구매 공급) ㈜CJ제일제당은 '햇반 저단백밥'을 생산하는 국내 유일 기업으로, 그간 선천성 대사이상 환우를 위한 햇반 저단백밥*을 지속적으로 생산·공급해 왔으며, 이를 통해 소외·취약계층에 대한 사회적 책임을 꾸준히 실