현장의 질문, 특별한 성과로 이어지다... 질병관리청 '특별성과포상금' 수여식 개최 - '희귀질환자 특수식 지원' 등 국민 체감 성과 창출 직원 격려 - 국민 중심 적극행정 문화 확산 기대 질병관리청(이하 질병청, 청장 임승관)은 창의적이고 적극적인 업무추진으로 '국민이 체감하는 성과'를 창출한 직원들을 격려하고, 기관 내 적극행정문화를 확산하기 위해 7월 13일(월) '특별성과포상금 수여식'을 개최했다. 이번 포상은 '인사는 공정하게, 신상필벌은 확실하게'라는 국정철학을 바탕으로 국민이 체감하는 성과를 창출한 공무원에게 파격적인 포상을 제공한다는 취지로 마련되었다.
질병청은 1차 국민투표로 사전심사를 진행하고, 2차로 내·외부위원으로 구성된 자체 심사위원회의의 평가를 거쳐 총 7명을 특별성과 포상금 대상자로 선정했다. 주요 성과 사례로는 ▲희귀질환자의 특수식 구매 지원체계 구축(김지영 과장, 조우미 서기관, 배병식 사무관, 김지민 주무관), ▲SFTS 치료제 사용 범위 확대(김도형 주무관, 강민주 주무관), ▲선박 검역분류 디지털 시스템 개발(정소영 주무관) 등이 선정 됐다.
대상으로 선정된 희귀질환자 특수식 지원 사례는 희귀질환 환자 및 가족들의 특수식 구매 과정에서의 불편함을 개선하기 위해 '당원병 환자의 특수옥수수전분 지원' 및 '선천성 대사이상 환자의 저단백 즉석밥 구매지원체계'를 구축한 성과를 인정받았다. 국민신문고를 통해 접수된 불편 사항에 대해 환자 단체 및 민간 기업과의 적극적인 소통을 통해 신속한 해결방안을 마련하여 희귀질환자 가정의 경제적·심리적 부담을 실질적으로 경감했다는 점에서 높은 평가를 받았다.
【 가상사례 : 특수 옥수수전분 지원 전후 환아 가족의 변화 】
서울시에 거주하는 7세 당원병 환아 A군은 지금까지 매일 밤 부모가 두세 차례 깨워 일반 옥수수전분을 복용해야 했다. 아이는 깊은 잠에서 자주 깨어나 피곤해했고, 부모 역시 수년간 밤잠을 설칠 수밖에 없었다.그러나 이번 제도 개선으로 특수 옥수수 전분을 복용하면 7~8시간 동안 혈당.