희귀질환관리법 제20조 (비용의 보조)
이 법령의 자료
이 법령의 취지
이 법은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 감소시키고, 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하는 것을 목적으로 한다.
1. 공식 조문 원문
제20조(비용의 보조) 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다. <개정 2023.6.13, 2024.12.3>
1.희귀질환에 대한 연구사업, 등록통계사업, 실태조사 수행에 소요되는 비용
2.희귀질환 예방, 진단 및 치료에 소요되는 비용
3.희귀질환과 관련된 전문인력의 교육훈련 및 국제 교류에 소요되는 비용
4.희귀질환에 대한 교육ㆍ홍보
5.희귀질환지원센터 설치ㆍ지정 및 운영과 희귀질환전문기관 지정 및 운영에 소요되는 비용
6.희귀질환관리사업을 수행하는 법인ㆍ단체의 교육 및 홍보사업에 소요되는 비용
7.의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 소요되는 비용
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