희귀질환관리법 제9조 (희귀질환연구사업의 수행 등)

공식 조문
시행 · 2025-06-04공포 · 2024-12-03법률소관 · 보건복지부,질병관리청

이 법령의 자료

이 법령의 취지

이 법은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 감소시키고, 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

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공식 조문 첫 내용

① 질병관리청장은 희귀질환의 예방, 진단 및 치료 기술의 발전과 치료 의약품의 개발 등을 위한 희귀질환연구ㆍ개발사업(이하 "연구사업"이라 한다)을 수행한다.

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1. 공식 조문 원문

질병관리청장은 희귀질환의 예방, 진단 및 치료 기술의 발전과 치료 의약품의 개발 등을 위한 희귀질환연구ㆍ개발사업(이하 "연구사업"이라 한다)을 수행한다. <개정 2020.8.11>
질병관리청장은 연구사업의 구체적이고 세부적인 사항에 관한 기획ㆍ관리 및 평가 등의 업무를 효율적으로 수행하기 위하여 제8조에 따른 희귀질환지원센터로 하여금 다음 각 호의 업무를 수행하게 할 수 있다. <개정 2020.8.11>
1.연구사업 기획
2.연구사업 결과의 평가 및 활용
3.그 밖에 연구사업 수행에 필요한 사항
제2항의 업무 수행 절차 등 제반 사항은 보건복지부령으로 정한다.

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