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희귀질환관리법 제8조 · 희귀질환지원센터 운영 등

희귀질환관리법
시행 · 2025-06-04공포 · 2024-12-03법률
law.go.kr 원문 →

조문 원문

제8조(희귀질환지원센터 운영 등)

효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리청에 희귀질환지원센터를 둔다. <개정 2020.8.11>
희귀질환지원센터는 다음 각 호의 사업을 한다. <개정 2023.6.13>
1.희귀질환의 발생, 예방, 진단, 치료 등에 관한 조사ㆍ연구 및 그 지원
2.희귀질환과 관련된 정보ㆍ통계의 수집ㆍ분석 및 제공
3.희귀질환의 진단 및 치료 등에 관한 신기술의 개발ㆍ보급 및 지원
4.희귀질환자의 등록ㆍ관리, 진단 및 치료 지원
5.희귀질환 관련 교육ㆍ훈련 및 홍보
6.희귀질환과 관련된 국내외 협력 및 전문인력의 양성 지원
7.제14조에 따른 희귀질환전문기관의 평가 및 관리
8.희귀질환의 예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원
9.그 밖에 희귀질환관리에 필요하다고 보건복지부령으로 정하는 사업
희귀질환지원센터의 운영 기준 및 방법 등 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.

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