질병관리청 희귀질환전문위원회 운영세칙 제3조 (구성 등)

공식 조문

시행 · 2023-07-10예규소관 · 질병관리청

이 법령의 취지

이 운영세칙은 「희귀질환관리법 시행령」 제4조, 제5조 및 제13조에 따른 희귀질환전문위원회(이하 "위원회"라 한다) 운영 등에 필요한 세부사항을 규정함을 목적으로 한다.

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공식 조문 첫 내용

① 위원회는 소위원회별로 위원장 1명을 포함한 20명 이내의 위원으로 구성한다.

임의로 해석하지 않고 공식 원문의 첫 단위를 그대로 표시합니다.

1. 공식 조문 원문

①위원회는 소위원회별로 위원장 1명을 포함한 20명 이내의 위원으로 구성한다.

②위원회 위원장은 위원 중에서 호선한다.

③위원회 위원은 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중에서 질병관리청장이 위촉한다.1. 희귀질환 관련 의학(의학유전학과, 소아청소년과, 산부인과 등), 역학 및 통계, 보건의료 분야 등 전문가2. 관련 학회와 단체 또는 위원회 위원이 추천하는 희귀질환 전문가3. 기타 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 자

④위촉직 위원의 임기는 3년으로 하되, 한 차례만 연임할 수 있다. 다만, 위원의 사임 등으로 인하여 새로 위촉된 위원의 임기는 전임 위원의 잔여기간으로 한다.

⑤위원회의 사무 처리를 위하여 위원회에 간사 1명을 두되, 간사는 질병관리청의 희귀질환관리를 총괄 담당하는 과장으로 한다.

⑥공정한 심사를 위하여 희귀질환 지정 심의와 관련한 위원회의 위원 및 위원의 인적사항은 비공개로 한다.

⑦질병관리청장은 제6항의 규정을 위반하여 위원명단을 유포하거나 누설한 자에 대해서는 지정 신청을 제한하거나 위원에서 제외 등의 조치를 취할 수 있다.